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12 avril 2017

La France révolutionne l'accès aux données de santé

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La France s’est dotée, le 1er avril, d’un Système national des données de santé (SNDS). Créé par la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 et précisé par deux décrets1, il a pour but de réformer et d'élargir la mise à disposition des données de santé afin d’améliorer la recherche et l’innovation.

La France révolutionne l'accès aux données de santé La France révolutionne l'accès aux données de santé

C’est, à ce jour, l'une des bases de données de santé les plus importantes au monde. Et, depuis le 1er avril, toute personne ou structure, publique ou privée, à but lucratif ou non lucratif, peut y avoir accès sur autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), en vue de réaliser une étude, une recherche ou une évaluation présentant un intérêt public. En effet, tous les acteurs, à savoir « les citoyens, les usagers du système de santé, les professionnels de santé, les établissements de santé et leurs organisations représentatives, (…) les organismes participant au financement de la couverture contre le risque maladie ou réalisant des recherches, des études ou des évaluations à des fins de santé publique » mais aussi « les services de l'État, les institutions publiques compétentes en matière de santé et les organismes de presse » ont accès aux données de santé du SNDS, précise l’article 193 de la Loi de santé.

Une base de données évolutive

Le SNDS regroupe dès à présent les données de l’Assurance maladie issues du Système national d'information inter-régimes d'Assurance maladie (Sniiram) ainsi que les données des hôpitaux issues du Programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI). Il sera par la suite étoffé puisqu’alimenté par les données du Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDC) de l’Inserm dès juin 2017, par les données relatives au handicap de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) en 2018 et, enfin, par un échantillon des données de remboursement des organismes complémentaires en 2019. « Ces données permettront aux acteurs publics et privés d’accroître les connaissances sur notre système de santé : parcours de soins des patients, pratiques de prescription des médecins, sécurité sanitaire », précise le ministère de la Santé. La loi a confié la responsabilité du traitement de ces données à la Caisse nationale de l'Assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts).


1 Décret n° 2016-1871 du 26 décembre 2016 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé « système national des données de santé » ; décret n° 2016-1872 du 26 décembre 2016 modifiant le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l'application de la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés.

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